Поучительные примеры социализации взрослых людей, которые в детстве имели диагноз «аутизм».
Как из людей с аутизмом получаются успешные программисты Силиконовой долины? Как социализироваться взрослому с аутизмом? Почему некоторые из них всегда носят бейсболку? Об этом и многом другом рассказал в интервью Юлии Осиповой известный во всем мире эксперт в области аутизма, профессор Университета Адельфи (США), человек с расстройством аутистического спектра Стивен Шор.
В детстве вам поставили диагноз «аутизм», а родителям рекомендовали поместить вас в специальный интернат. Сейчас вы - известный профессор, преподаватель, писатель - путешествуете с лекциями об аутизме по всему миру. Как человеку с РАС удалось всего этого добиться?
Мои родители всегда воспринимали меня таким, какой я есть. Вместе с тем, они полностью осознавали: для того, чтобы моя жизнь была полноценной и продуктивной, со мной нужно очень много работать. Именно родители защищали мои права, боролись за меня, практиковали то, что в современной коррекционной педагогике называется «ранним вмешательством в домашних условиях». В семье я занимался физкультурой, музыкой, сенсорной интеграцией.
Помню, как проходили наши занятия по имитации: родителям не удавалось заставить меня подражать им, и тогда они подражали мне. Так зарождались наши доверительные отношения. В 4 года я заговорил. Примерно в этом же возрасте проявился мой первый «специальный интерес», хобби: я взял швейцарский нож, с его помощью разобрал наручные часы, поиграл деталями, а потом собрал часы обратно - они работали. Родители, заметив это, стали регулярно подкладывать мне под руки разные предметы. Я собирал, разбирал, собирал, разбирал… часы, магнитофоны, велосипеды… Кстати, сейчас у меня 13 велосипедов.
В начальной школе я не мог завести друзей. Учителя не знали, как ко мне подступиться. Я читал историческую литературу, книги о погодных явлениях, землетрясениях, звездах, но по многим предметам сильно отставал от сверстников. Учитель математики однажды сказал мне: «ты безумно увлечен астрономией, но так ты никогда не сможешь изучить математику». Кстати, математику я изучил на уровне, достаточном для преподавания статистики в университете.
Но у меня есть хорошая новость: современные педагоги все-таки стараются учитывать «специальные интересы» особенных учеников. Сейчас бы этот учитель постарался использовать астрономию для эффективного преподавания мне своего предмета.
В старшей школе я увлекся музыкой, причем это уже был вполне структурированный интерес к определенному виду деятельности, который позволял мне взаимодействовать с миром. Часами сидел в репетиционной комнате, учился играть на всех инструментах подряд - на тромбоне, трубе, пианино, флейте, французском рожке… Потом изучил музыку на университетском уровне, получил степень бакалавра, а затем и защитил две докторские диссертации - по музыке и по специальной педагогике.
Но как вам удалось покинуть собственную «зону комфорта», вступив в такой тесный контакт с внешним миром? Американское общество в те годы было не столь толерантно к аутичным людям, как сейчас?
Полагаю, что в этом мне помогли собственные увлечения. Да, я плохо контактировал со сверстниками, но мог запросто и с удовольствием общаться с любым человеком о музыке, астрономии. Этот метод применим ко всем аутичным людям - они могут контактировать с внешним миром через призму своих интересов. Заинтересовался велосипедами - пошел в велосипедный клуб, заинтересовался музыкой - вступил в общество оркестрантов, везде нашел друзей по интересам. Надо пестовать свои увлечения, компенсируя аутизм.
А сейчас вы, как специалист, замечаете за собой остаточные проявления аутизма? От этого диагноза можно избавиться раз и навсегда?
Аутичный человек всегда будет таким. Надо научиться жить с этим диагнозом. Адаптировавшись к аутизму, человек способен стать очень успешным. Хотя определенные трудности останутся навсегда.
Какие преграды приходится преодолевать взрослым людям с РАС? Как им подстраиваться под социальную норму?
Я, как и многие другие люди с аутизмом, очень чувствителен к свету, особенно к освещению с потолка. А вот и практическое решение этой проблемы - бейсболка. Окружающие не понимают, зачем она нужна. Некоторые думают, что бейсболка - часть моего имиджа. На самом же деле козырек элементарно защищает меня от верхнего света.
Другой простой пример. Мне трудно запоминать лица людей, требуется целый семестр, чтобы хоть как-то начать различать своих студентов. Я заранее их об этом предупреждаю, прошу, чтобы лишний раз представились.
Люди с аутизмом часто попадают в неловкие социальные ситуации на работе. Я нашел в своем университете коллег, которым точно могу доверять, и всегда спрашиваю их совета, как себя вести, чтобы не получился конфуз. Человеку с аутизмом надо понимать, как аутизм влияет на него, и тогда можно спокойно учиться, работать.
В России последние годы многое делается для развития инклюзивного образования, доступной среды и социализации детей. Вы приезжаете к нам не первый раз. Позитивные сдвиги заметны?
Да, я начинаю видеть эти изменения. В России явно вырос уровень просвещенности. Люди начали узнавать об аутизме. Очень радует, что различные российские организации, которые занимаются реабилитацией детей и взрослых с ОВЗ, активно сотрудничают с подобными организациями из других стран. Принятие в России закона об инклюзивном образовании - большой шаг вперед. Теперь нужно собрать максимум информации о том, как это воплотить в жизнь, перенять лучший опыт.
Книга об инклюзии учащихся с аутизмом впервые издана в России >>
Какие методики коррекции аутизма вы считаете наиболее перспективными и результативными? Музыка, лошади, карточки… Возможно, появились какие-то новые методики, о которых в России еще не знают?
Каждому ребенку нужны разные подходы. Например, иппотерапия - отличный подход, и есть дети, которые будут великолепно реабилитироваться с его помощью, но есть и те, кому лошади не помогут вовсе. Очень важно подобрать методы и подходы, соответствующие индивидуальным потребностям ребенка. Это может быть ABA-терапия (прикладной анализ поведения), TEACCH-программа (структурное обучение), Daily-терапия («терапия ежедневной жизнью»), PECS (ситема коммуникации обменом изображений), игровое взаимодействие, музыкальная терапия, арт-терапия и пр. Все зависит от конкретного ребенка.
Над какими проектами вы сейчас работаете?
Я занимаюсь проблемой поддержки студентов с аутизмом в американских колледжах, заканчиваю писать книгу «Колледж для студентов с инвалидностью». Скоро начну новую книгу о трудоустройстве людей с аутизмом. Кроме того, я постоянно сфокусирован на теме, как поддержать ребенка с РАС при переходе во взрослую жизнь.
В Америке высокий процент безработицы среди взрослых людей с аутизмом?
Да, к сожалению, 88% из них либо не могут найти работу, либо не работают из-за своих особенностей. Но эти люди вполне способны приносить обществу пользу. Самая большая проблема возникает именно из-за их социальной неуклюжести. Они всегда будут отличаться от обычных людей. Работодателю, нанимающему такого человека на работу, стоит учитывать эти особенности. Такие огромные корпорации, как Microsoft, уже это учитывают, и постоянно находятся в поиске специалистов с РАС по всему миру. Из них получаются великолепные программисты.
Говорят, что 20% программистов Силиконовой Долины - люди с аутизмом. Какие психологические и физические особенности развития этих людей могут быть выгодны работодателям?
Правда заключается в том, что их там значительно больше. А специфическое качество, которое делает людей с аутизмом успешными в программировании, это распознавание паттернов. Они способны очень быстро идентифицировать программную ошибку. Вместе с тем, из-за возникающих социальных недоразумений им сложно сохранить рабочее место.
А теперь еще одна хорошая новость: людей с аутизмом можно обучить социальным навыкам. В прошлом году ко мне обратилась крупная компьютерная компания с просьбой провести тренинги для 36 человек с диагнозом, из которых компания планировала нанять всего 18 наиболее социально адаптированных претендентов. В итоге после тренингов на работу взяли всю группу.
Что вы можете сказать родителям обычных детей, не принимающих идею инклюзивного образования в России?
Важная мысль заключается в том, что ученики с нарушениями обладают такими же чертами и качествами, как здоровые дети - между ними больше сходств, чем различий. Получая необходимую поддержку, люди с инвалидностью могут сделать даже больше, чем обычные люди.
И еще одна важная мысль: каждый человек в какой-то момент может стать инвалидом.
Процент аутичных детей каждый год возрастает. Не кажется ли вам, что со временем аутизм способен стереть социальные стереотипы и стать вариантом нормы?
Это моя любимая шутка. Если аутизм будет продолжать возрастать с такой скоростью, как сейчас, то следующее поколение, скорее всего, будет иметь довольно большой процент людей с аутизмом. В этой ситуации лучше думать об аутизме не как о хаосе или расстройстве, а как о разнообразии человеческого генофонда.
Стивен Шор родился 8 октября 1947 года. Стивен заинтересовался фотографией с ранних лет. Будучи самоучкой, он получил набор принадлежностей для печати фотографий когда ему было всего 6 лет. Карьера Стивена Шора началась, когда в четырнадцать лет он показал свои фотографии Эдварду Стейчену, куратору отдела фотографии Музея современного искусства в Нью-Йорке. Стейчен купил три его работы.
Примерно в то же время Шор познакомился с Энди Уорхолом, он начал часто наведываться в его студию, делая портреты Уорхола и окружающих его людей.
В 24 года Шор стал первым фотографом, у которого состоялась персональная выставка в музее Метрополитен в Нью-Йорке. Он выставлялся также в Музее современного искусства в Нью-Йорке, в Чикагском институте искусства, в Доме Джорджа Истмена в Рочестере и в Кунстхалле в Дюссельдорфе.
Серия его выставок в галерее “Лайт” в Нью-Йорке в начале 70-х годов вызвала новый всплеск интереса к цветной фотографии и к использованию павильонной фотокамеры для документальной съемки.
В 1972 году Стивен Шор начал работать над своей известной серией фотографий об Америке. Сюжеты снимков были простые, обыденные, но именно благодаря своей простоте и мастерству автора в использовании цветовых решений - эта серия стала известной всему миру.
Он пересек с другом всю Америку и поставил себе задачу показать страну такой, какой она смотрится с автострады. Бензозаправки, придорожные гостиницы, мелкие магазинчики, гостиничные кровати, телевизоры, гамбургеры, снятые форматной камерой — главные действующие объекты фотоснимка.
Проект задумывался как документирование первой дальней поездки человека, всю жизнь прожившего в одном городе. Фиксация его опыта исследователя окружающего мира."До 23 лет моя жизнь в основном протекала в нескольких квадратных милях под названием Манхэттен. В 1972 году мы с другом поехали в Амарилло, Техас. Он вел машину, а я впервые видел Америку в рамке пассажирского окна", - рассказывал Стивен.
Эта поездка принесла тогда Стивену Шору множество снимков, а также однозначное отношение к цветной фотографии, за что его впоследствии стали считать одним из самых больших экспертов цветного фото.
И в его творчестве нас с вами интересует участок, затрагивающий роль автомобиля в американской жизни, фоновая роль, конечно же.
Ну а то, что снимки сделаны профессионалом, добавляют удовольствия от просмотра.
Профессор Стивен Шор - человек с аутизмом, который стал одним из ведущих мировых экспертов по этому расстройству. Он рассказал «Русской планете», как люди с этим расстройством воспринимают мир и как помочь им вести полноценную жизнь.
Когда Стивену Шору было полтора года, в его жизни произошел, как он сам говорит, «взрыв бомбы аутизма». Он внезапно перестал говорить, у него появились приступы гнева. Врачи порекомендовали родителям отдать сына в специальный приют, но те не послушались и занимались ребенком сами.
К четырём годам Стивен начал говорить, а затем окончил школу, научился играть на фортепиано, трубе и тромбоне, получил высшее образование в области музыки, IT и педагогики. Сейчас он преподает в Университете Адельфи в Нью-Йорке и уже пятнадцать лет помогает детям с аутизмом. Он регулярно выступает на международных конференциях, выпускает статьи и написал книги «За стеной: личный опыт человека с синдромом Аспергера» и «Вопросы и ответы - защита своих интересов и раскрытие способностей людей с расстройствами аутистического спектра».
Мы встречаемся с профессором Шором в Москве на конференции «Аутизм. Выбор маршрута» . Когда мы садимся разговаривать, начинается пленарное заседание, и организаторы предлагают профессору пройти в главный зал. Некоторое время мы не можем решить, идти или нет: профессор смотрит на меня, я и организаторы - на него. В итоге решаем всё-таки начать разговор, но только к концу интервью я поняла, как Стивен Шор воспринял эту ситуацию и чего он ждал от меня.
Вы помните момент «бомбы аутизма», как вы его описали?
Нет, но помню время после него, когда я не мог говорить - это было тяжело.
Как вы общались с родителями в это время?
Им приходилось догадываться, чего я хотел. Они имитировали меня: если я произносил забавный звук, они тоже произносили забавный звук, если я махал вот так руками, и они махали руками - так налаживался контакт. Кроме того, они много говорили со мной, рассказывали, что я делаю.
Например, если я сидел, они говорили: «О, Стивен сидит», - и так далее. Мы много слушали классическую музыку, я двигался под неё - сейчас бы это назвали музыкальной терапией. До того, как я научился говорить в четыре года, у меня часто случались вспышки гнева, и тогда родители предлагали мне что-то в утешение: игрушку, еще что-то, приносили меня куда-нибудь, пока не угадывали, чего я хочу.
Как ощущает мир ребенок с аутизмом или синдромом Аспергера?
Это мир, основанный на ощущениях, потому что в нем нет языка. Только ощущения: что мы видим, слышим, какие запахи мы чувствуем. И бывает, что этой информации слишком много, она перегружает человека. Бывает наоборот: человек с аутизмом фокусируется на чем-то и мало что замечает вокруг.
Но в вашем случае ощущения были слишком сильными?
Да. Это как все время находиться там, на первом этаже, у стойки регистрации. Особенно раздражающими для меня были громкие звуки толпы. Я боялся ходить в супермаркеты: во-первых, там было много людей, во-вторых, слишком много света, флуоресцентных ламп. Для большинства людей с аутизмом флуоресцентная лампа - как стробоскоп.
Но в четыре года вы снова начали говорить и все стало налаживаться?
Постепенно мне становилось лучше. В шесть лет я пошел в детский сад, и там было очень трудно, потому что воспитатели не знали, что со мной делать, а я не знал, как общаться с другими детьми, так что меня много дразнили. Когда я смотрел на других детей, я не понимал, что они делали. Помню, однажды я ходил по классу и повторял букву «би»: «би-би-би-би-би». Не знаю, почему: мне просто казалось, что нужно это делать. Воспитатели в детском саду и учителя в начальной школе чаще всего просто позволяли мне делать то, что мне интересно.
Я шел в библиотеку и читал книги о космосе, о самолетах, о землетрясениях. Я очень хорошо читал, но книги, которые нам задавали на уроках, мне было читать очень тяжело. Это были истории про людей и эмоции, и нужно было разобраться в том, что люди думают и чувствуют, а это трудно для людей с аутизмом.
У вас были друзья в школе?
Да, несколько человек - мы вместе катались на велосипедах, ходили друг к другу в гости и делали все, что делают друзья. Всегда лучше, когда есть что-то, что можно делать вместе - это структурирует, а людям с аутизмом нужна структура.
Расскажите, как вы познакомились со своей женой.
В школе мы помогали друг другу с домашним заданием, встречались в компаниях. Но то, как друзья могут стать парой, я никогда не мог понять. До того как я встретил мою будущую жену, я много времени проводил с другой девушкой, и однажды она мне сказала, что ей нравится обниматься и делать мне массаж спины. Я обрадовался, что у меня есть друг, в который может обнять меня, сделать мне массаж! Вообще, когда люди говорят подобное, это обычно значит, что они хотят с тобой встречаться. Но я этого не понимал, пока однажды она на меня не обиделась. Она стала плакать, сказала, что очень смущена, что хотела бы быть моей девушкой. Но я не хотел быть ее парнем. Во-первых, она говорила слишком громко - знаете, как, бывает, говоришь с кем-то по телефону и приходится отводить руку с трубкой подальше от уха. А во-вторых, у меня не было к ней большого интереса. Я сказал, что мы можем остаться друзьями, и с тех пор она исчезла из моей жизни, наверняка очень разочарованная. И тогда я понял, что есть целый отдельный вид общения - невербальная коммуникация, и мне нужно узнать о нем побольше. Я проводил часы за книгами по психологии, о языке тела, отношениях. Их было так много, что я понял: это проблема не только для людей с аутизмом, но и для многих других.
К тому времени, как я встретил мою жену, дела продвинулись вперед. Однажды мы гуляли по пляжу, она вдруг обняла меня, поцеловала и взяла мою руку - и у меня сложилась картинка. Я понял, что если женщина обнимает тебя, целует и держит тебя за руку, это, скорее всего, значит, что она хочет быть твоей девушкой. И нужно сразу отвечать «да», «нет» или «необходимо еще проанализировать ситуацию». Я сказал «да», и мы женаты уже 22 года.
Вы много пишете о роли музыки в лечении аутизма. Как она помогает?
Музыка передает то, чего не передают слова - эмоции. Она может помочь детям с аутизмом наладить связь с миром. Поэтому я учу их музыке. Мы пишем названия нот на маленьких наклейках, и дети наклеивают их на клавиши фортепиано. Они находят одни и те же ноты в разных октавах, считают их. Затем мы рисуем нотный стан, наносим на него ноты. Я говорю, например: «Можешь нарисовать " си" здесь? А теперь нажми ее на клавиатуре». Затем они уже могут сыграть фрагмент песенки. Это помогает им лучше сосредотачиваться, они учатся контролировать свои движения.
Сейчас у вас остались какие-то признаки аутизма?
Да, например, я не переношу яркий свет. Вот эти лампы слишком яркие, но если я в кепке, то все хорошо (в это время профессор Шор действительно сидит в кепке). Раздражают некоторые звуки, слишком тесная одежда. Бывает трудно узнавать людей в лицо. Непросто понимать политику, особенно если человек говорит одно, а имеет в виду другое.
Например, сегодня я пытался понять, обязательно ли я должен идти на пленарное заседание или можно не идти. И зовут ли меня, потому что мне обязательно нужно там присутствовать, или потому что просто нельзя меня не пригласить. Большинство людей автоматически понимают, как вести себя в конкретной ситуации, но человеку с аутизмом нужно дать четкие инструкции, что нужно говорить. Ему надо сначала понять, в чем его трудность, проанализировать, как можно справиться с ней, а затем объяснить это другому человеку.
Мы видим мир по-другому. Мы видим что-то, что не видите вы, и наоборот, не видим чего-то, что видите вы. Например, я очень хорошо разбираюсь в механике: могу разобрать велосипед на части и собрать снова. В детстве я мог разобрать часы, поиграть с механизмом, снова собрать - и часы шли. В аутизме границы достоинств и недостатков человека шире: наши сильные стороны ярче, но и наши слабости тяжелее.
Подробнееhttp://rusplt.ru/world/izza-stenyi-10387.html
http://www.vesti.ru/Американский фотограф Стивен Шор одним из первых начал документировать незначительные детали быта в цвете - за что вошел в историю и удостоился ретроспективы в MoMA. О том, как Шор «придумал» инстаграм за 40 лет до его изобретения, рассказывает Ирина Попова.
Если бы Стивен Шор не был фотографом, он стал бы основателем инстаграма. Фактически он придумал фотографическое наполнение инстаграма за сорок лет до появления этого сервиса. Снимки Шора - звучные, сочные, на них изображено красивое Ничто; моменты, которые ничего не решают, но которые хочется поедать взглядом. Если бы фотография была съедобна, то работы Шора были бы восхитительными и вредными жирными пирожными из ближайшего фастфуда.
Стивен Шор родился в Америке. Он как будто сам себе заранее составил биографию успешного фотографа: в шестилетнем возрасте получил в подарок от дяди пленочный фотоаппарат, в четырнадцать показал работы Эдварду Стейхену, который тогда был куратором МоМА. Тот был в восторге и купил сразу три в коллекцию. В семнадцать лет Шор встретил Энди Уорхола. Бросил арт-школу, поняв, что мастерская Энди - лучшая арт-школа. Зависал там три года. Сохранился автопортрет Шора с Уорхолом - одно из первых селфи в жанре «я и звезда». Считаться приятелем Уорхола было в то время самой прямой дорогой в богемный и избалованный мир искусства.
Иконой американского безвременья стал знаменитый перекресток в Лос-Анджелесе - бульвар Беверли и Ла-Бреа-авеню , - изображенный Шором 21 июня 1975 года. Перекресток примечателен тем, что на нем находятся сразу четыре заправки, в каждом углу этого креста. На фото меньше крупных деталей, больше пустоты, а в малоразличимый хаос слились не только заправки вдалеке, но и проезжающие машины (символ незначительности, визуального мусора). Снимок отмечен датой - любой банальный день может стать вечностью. Летнее солнцестояние, звенящий от жары воздух, скучнейший перекресток.
Эта фотография - символ бессмысленности искусства: когда хочется предъявить претензию современному искусству, достаточно спросить, о чем этот снимок. Он будто специально существует затем, чтобы вы спросили. Что может быть проще, что может быть более лишено юмора, что может быть гениальнее. Так фотография переходит на территорию искусства - когда вы первым догадываетесь запечатлеть то, на что другим не приходило в голову обращать внимание.
